Vandaag is het Wereld Alzheimer Dag 2022. Op deze dag vraagt Alzheimer Nederland extra aandacht voor dementie. Bijna iedereen heeft wel een verhaal rondom deze ziekte. In deze blog delen wij onze persoonlijke verhalen.
Emma, zorgt voor de zorgverleners.
Nienke, zorgt voor het platform.
Gretha, zorgt voor de zorgverleners.
Het verhaal van Emma
"Als kind was logeren bij opa en oma een van mijn lievelingsuitjes om te doen in het weekend of in vakanties. Alles mocht, alles kon: frietjes halen met opa bij de snackbar om de hoek, kleuren met oma en vooral lekker veel koekjes eten. Na een tijdje begon het me op te vallen dat oma wel heel vaak vroeg of ik nog een koekje wilde, terwijl ik nog bezig was aan mijn andere koekje. Ze begon ook haar spullen steeds beter op te bergen, zo goed dat ze soms dagen bezig was om die spullen weer terug te vinden. Eerst was het de poetsdoek, dan haar leesbril en daarna was zelfs haar kunstgebit onvindbaar. De alarmbellen begonnen toen langzaamaan te rinkelen, maar oma was pas 68. Dan heb je toch geen dementie? Die gedachte van mij klopte helaas niet, want al snel werd geconstateerd dat ze in een beginstadium van Alzheimer zat.
Wat me het meest is bijgebleven is het verdriet bij mijn oma zelf. Het is zo moeilijk om te zien dat iemand zich bewust is van haar verwardheid, en van het feit dat dit alleen maar erger wordt. Goede begeleiding van een geriater, thuiszorg, maar ook het ontstaan van nog meer verwardheid heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat oma uit haar dip kwam en weer ging genieten. Als familie waren wij er ook altijd voor haar en voor elkaar.
Nu, ruim 12 jaar later, woont mijn lieve oma in een heel fijn verzorgingstehuis. Lopen werd lastig omdat ze haar balans vaak verloor. Nu heeft ze een trippel rolstoel, waar ze sinds enkele weken mee over de gang crost. Ze ziet af en toe nog een stoel of kastje over het hoofd, maar het is fijn dat ze op die manier nog de vrijheid heeft om zichzelf te bewegen. Gesprekken voeren lukt niet meer, maar fijn samen zitten, elkaars hand vasthouden en laten weten hoe blij je met haar bent is waar ik haar van zie opleven."
"Het is zo moeilijk om te zien dat iemand zich bewust is van haar verwardheid, en van het feit dat dit alleen maar erger wordt."
Het verhaal van Nienke
"In het kader van mijn eigen promotie onderzoek naar eHealth bij mensen met dementie heb ik hele mooie ervaringen gehad met mensen met Alzheimer. Een van die gebeurtenissen die mij erg is bijgebleven, is het spelen van Klessebessers. De Klessebessers is een spel om herinneringen op te halen bij mensen met dementie. Het is een herinneringenactiviteit speciaal ontworpen voor mensen met dementie. Het gaat zo: een aantal voorwerpen, de "klessebessers" staan verspreid in een kring. Een telefoon, een radio, een koffer en een televisie. Door middel van bijvoorbeeld liedjes, versjes en film fragmenten worden de herinneringen van mensen geprikkeld.
Tijdens het spel observeerde ik samen met een andere onderzoeker of het spel bijdroeg aan de interactie en het humeur van de mensen. Ik vond het geweldig om te zien hoe de mensen opleefden door het horen van bepaalde liedjes of filmpjes uit hun jeugd. Een paar van hun begonnen zelfs mee te zingen of bewegen. Er ontstonden ook gesprekken tussen de verschillende deelnemers. Al met al een prachtige ervaring om mee te mogen maken."
Het verhaal van Gretha
Mijn ervaring met Alzheimer. Toen en nu.
"Ik kan me mijn oma goed herinneren. Wij noemden haar "Opoe". Oma was in mijn ogen oud en grijs en droeg altijd zwart. Als kind, ik denk 13 jaar, woonde ik naast mijn oma in een 2 onder-1 kap-woning waarbij er op de bovenverdieping een doorgang was gemaakt van het ene huis naar het andere. Oma kreeg op een gegeven moment steeds vaker hoofdpijn en raakte daarna de weg kwijt. Als kind kreeg ik de opdracht om “op oma te passen”. Dat deed ik, bijna iedere dag als ik uit school kwam. Oma liep soms weg, de deur moest daarom op slot en oma mocht niet naar boven. Daar zat namelijk een luik waarmee de trap werd afgedekt, en dat was gevaarlijk.
Ik herinner me dat ik er niets van begreep. Ik begreep niet dat oma, een nette en christelijke vrouw, de dominee "stijfvloekte". Ik begreep niet dat oma de blaadjes van de planten plukte en in een schaaltje deed met een ei erbij. Als ik vroeg waarom, kreeg ik het ei naar mijn hoofd. Ik begreep niet dat oma midden in de nacht door de stromende regel weg liep naar haar oude huis, dat er niet meer stond.
Ik begreep het ook niet toen oma opeens werd "weggehaald", en dat ik niet bij haar op bezoek mocht. Stiekem ben ik een keer gegaan. Ze zat toen op een stoel met een vogelkooitje naast haar. Ze leek wel dood.. ik wilde er nooit meer naartoe.
Op een dag ging oma echt dood en ging ik mee naar de begrafenis. Ik herinner me dat ik bij het graf stond en erin wilde springen. Ik was de weg kwijt..oma was er niet meer.
Mijn ervaring van nu.
In de 20 jaar dat ik zzp'er in de zorg ben geweest heb ik heel veel mensen met dementie verzorgd. Mijn hart maakte een sprongetje als ik mee mocht zorgen, mee mocht denken en mee mocht beleven. Familie ondersteunen, leren en samen zorgen. Het was niet altijd makkelijk om met dementie om te gaan, maar ik heb geleerd dat beleving en zingeving geen grote gebaren hoeven te zijn. Pak een hand, maak muziek. Kijk, luister en voel wat er nodig is. Ik heb veel resultaat geboekt met rust, reinheid en regelmaat bij cliënten. Het resultaat was dan een glimlach, een lief woord en een verandering in beleving.
Wat ook veel indruk op mij maakte tijdens mijn werk met dementerenden was de robothond. Cliënten ontwikkelden bepaalde rituelen die ze eerst niet hadden. De hond mocht zelfs mee de badkamer in. "Als hij maar bij de deur bleef staan en niet ging blaffen."
Op Wereld Alzheimer Dag vraagt Alzheimer Nederland extra aandacht voor dementie. Meer informatie over Wereld Alzheimer Dag 2022 vind je hier.
-65139.png?width=288&height=161&mode=crop&format=jpeg&dpr=1.0&signature=688b8439a9bedc05a296c67f766ac78733854132)